Registres / Base de données

Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.

Registre général des tumeurs du Calvados

Le Registre Général des Tumeurs du Calvados a été créé en 1978 au sein du Centre Régional de Lutte contre le Cancer (Centre F.Baclesse). Depuis cette date il enregistre tous les nouveaux cas de cancer survenant chez les patients domiciliés dans le Calvados, à l’exclusion des tumeurs digestives (gérées par le registre des tumeurs digestives du Calvados).

Le recueil de données est réalisé à partir de toutes les structures médicales (établissements hospitaliers, cabinets et laboratoires) qui interviennent dans le diagnostic et la prise en charge des patients. La base de données comporte actuellement environ  90 000 tumeurs.

Depuis 35 ans il participe à la veille sanitaire et aux travaux de recherche du Réseau Français des Registres de cancer (FRANCIM) sur l’incidence, la survie et la prise en charge des patients. Il collabore également à des groupes de recherche et des travaux  Européens (EUROCARE) et internationaux (Etude CONCORD, Cancer Incidence in Five Continents).

Depuis 2012 Il est intégré à l’équipe U1086 Inserm-UCBN. Il participe aux travaux de recherche de l’unité et plus particulièrement sur les thématiques « Inégalités sociales » et « Qualité de vie ». Les études en cours concernent notamment, les inégalités sociales et la prise en charge des cancers ORL dans une région où ces tumeurs sont plus fréquentes qu’ailleurs en France, et la qualité de vie à long terme des patients traités il y a plus de 10 ans pour un cancer localisé de la prostate. Il met actuellement en place  une étude sur l’empreinte génétique des inégalités sociales dans le cancer de l’ovaire.

Registre des Cancers de la Manche

Le registre des cancers de la Manche a été créé en 1994 sous l’impulsion de médecins locaux, qui se sont organisés en association (ARKM), dont l’objectif était de surveiller les cancers à proximité des installations nucléaires.

En effet, le département est fortement nucléarisé (2 réacteurs à Flamanville, 1 usine de recyclage et 1 centre de stockage des déchets radioactifs à La Hague ainsi que l’Arsenal spécialisé dans les sous-marins nucléaires à Cherbourg). Les médecins de l’association ARKM ont été rapidement rejoints par des biologistes, des pharmaciens et des infirmières. L’association poursuit aujourd’hui encore son rôle de soutien moral et financier aux registres des cancers de la Manche (registre général des cancers de la Manche, qualifié depuis 1996, et registre régional des hémopathies malignes de Basse-Normandie, qualifié depuis 2006).

Qualifié par le Comité d’évaluation des registres (CER) et membre du réseau FRANCIM (réseau français des registres des cancers), le registre des cancers de la Manche s’inscrit dans une politique nationale de santé publique en participant à la surveillance des cancers en France.

Les objectifs du registre sont d’établir un état des lieux de l’incidence des cancers dans la Manche (point 0 sans incident nucléaire), de surveiller l’évolution de cette incidence au cours du temps et de participer à la recherche épidémiologique et étiologique sur les cancers.

http://registrecancermanche.org/

Registre des tumeurs digestives du Calvados

Le registre des tumeurs digestives du Calvados a été créé en 1978 et fait partie de l’équipe « ANTICIPE » U1086 INSERM – Université de Caen Basse-Normandie.

Outre sa mission de vieille épidémiologique, il participe à la recherche en santé publique avec une approche multidisciplinaire dans des problématiques relevant de l’épidémiologie descriptive mais aussi de la surveillance de population subissant des expositions professionnelles particulières, du dépistage des cancers, ou bien encore des inégalités sociales et géographiques dans le risque, la prise en charge et le pronostic des cancers.

Dans chacun de ces thèmes, le registre assure à la fois une production scientifique, et son implication dans les retombées en santé publique en communiquant les résultats majeurs de ses travaux aux autorités sanitaires concernées (INCa, InVS-SPF, DGS) et en assurant auprès d’elles son rôle d’expert.

Registre régional des hémopathies malignes de l’ex-Basse Normandie

Le Registre Régional des Hémopathies Malignes de l’ex Basse Normandie (RRHMBN) est un registre spécialisé en Hématologie, qui enregistre tous les cas incidents d’hémopathies malignes (HM). Les HM sont des maladies très hétérogènes parfois de diagnostic difficile rendant difficile la codification des cas enregistrés d’où le besoin d’une expertise. De plus, les modifications régulières des classifications obligent les registres à une adaptation rapide.  L’amélioration rapide des connaissances nécessite une formation du personnel à l’hématologie. L’ensemble du personnel du RRHMBN a acquis de façon indéniable cette expertise.

Tous les cas incidents d’hémopathies malignes (HM, y compris les morphologies en /1 dont l’enregistrement est recommandé par le guide méthodologique FRANCIM/InVS (9831/1 et 9970/1) et les gammapathies monoclonales de signification indéterminée (MGUS) (9765/1)) avec leur circonstance de découverte et la technique de mise en évidence.

Les HM personnelles antérieures, les cancers solides personnels antérieurs et postérieurs et les HM ou cancers solides éventuels familiaux sont aussi enregistrés.

 

source : INCa

Dernières modifications le 11 janvier 2018 | Olivier Sérée - Chargé de mission