Quelle prise en charge en Normandie pour les enfants atteints de cancer ?
En Normandie, la prise en charge hospitalière du cancer de l’enfant est assurée par :
- Le service d’oncologie-hématologie pédiatrique du CHU de Caen Normandie
- Le service d’oncologie-hématologie pédiatrique du CHU de Rouen Normandie
Ces deux services travaillent ensemble pour garantir à tous les enfants normands un accès aux soins de qualité ainsi qu’un accès aux divers types de greffes de cellules souches, à la radiothérapie et protonthérapie au Centre François Baclesse et aux essais cliniques.
En complément, et dans l’optique d’un parcours de soin complet et fluide entre les services des CHU, les autres établissements de santé et les professionnels libéraux, le dispositif Pédiatrie OncoNormandie intervient sur toute la région Normandie.
Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU Caen Normandie
C’est un service de référence et de recours offrant une prise en charge complète et variée dans la lutte contre les cancers pédiatriques.
En 2023, il a accueilli une quarantaine d’enfants originaires du Calvados, de la Manche ou de l’Orne. Par ailleurs, il a également participé à la prise en charge de 30 enfants originaires d’autres départements et régions, dans le cadre de filières de soins interrégionales.
Disposant de 15 lits (dont 4 lits d’hôpital de jour), le service a réalisé en 2023 près de 2 500 séjours, 80% en ambulatoire.
Le parcours de soins des enfants et adolescents traités au CHU de Caen Normandie est organisé en étroite collaboration avec le dispositif Pédiatrie OncoNormandie, les services de pédiatrie des autres établissements de la région, et les centres de rééducation pédiatrique. Il implique un important travail de coordination entre les différents acteurs médicaux susceptibles d’intervenir au cours du parcours ou des traitements.
L’équipe médicale et paramédicale est intégrée au réseau interrégional Grand Ouest Cancer de l’Enfant, visant à améliorer la recherche clinique ainsi que le développement de la formation. Ainsi, elle participe activement à la recherche et à l’utilisation des thérapies innovantes et une trentaine d’essais cliniques sont actuellement ouverts dans l’unité. 75% des enfants traités dans le service en 2023 ont été inclus dans des protocoles d’essais cliniques ou participent à la recherche clinique, facilitant l’accès de cette population aux thérapeutiques innovantes (thérapies ciblées). La recherche paramédicale est également développée afin d’améliorer la qualité des soins des patients.
Le service d’hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du CHU Rouen Normandie
Au sein du service d’hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du CHU de Rouen, le diagnostic est finalisé, le traitement adapté est validé et débuté. Le service collabore étroitement avec la chirurgie pédiatrique, la radiologie pédiatrique, la pédiatrie médicale, l’Institut de biologie clinique et le CLCC Becquerel. Par exemple, depuis 2022 le traitement de certaines leucémies par divers types de greffes de cellules souches et CAR T cells est assuré avec le département d’immunologie, la thérapie cellulaire et les pharmaciens du CHU de Rouen.
Dès que possible les traitements et soins sont poursuivis à domicile grâce à la mise en place d’un organisme prestataire ou d’une hospitalisation à domicile. Le travail de nos infirmières coordinatrices (IDEC parcours de soins, IDEC des greffes, IDEC du Dispositif Pédiatrie OncoNormandie) permet la mise en œuvre de l’ensemble des traitements. Nous travaillons ainsi avec les centres hospitaliers du Havre, Dieppe, La Musse à Evreux ou bien LADAPT. Les patients nécessitant une radiothérapie sont pris en charge au CLCC Baclesse et au CHU de Caen.
Des soins de support sont réalisés dans les services et à domicile par l’équipe pluriprofessionnelle (équipe soignante, psychologue, assistante sociale, Cesah*, diététicienne, kinésithérapeute, reflexologue, sophrologue, socio-esthéticienne), les associations dont Vie et Espoir et les organismes prestataires. Pour les gestes invasifs, les soins de support apaisent les craintes et diminuent le seuil de la douleur : la luminorelaxation, les boules lumineuses distractives, le coussin pour ponction lombaire. Ces soins gardent leur place pour les enfants qui ne peuvent guérir de leur maladie en lien avec l’équipe ressource régionale des soins palliatifs pédiatriques.
L’après cancer est une période pleine de fragilité, de doute, de manque de confiance en soi pour les patients adolescents et jeunes adultes (AJA). Le Dispositif Régional d’Accompagnement en cancérologie pour les Adolescents et Jeunes Adultes (DRAK’AJA), se charge de la transition médicale de la médecine pédiatrique vers le secteur adulte. Il légitime la poursuite des études supérieures et restaure l’insertion professionnelle.
* Centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital
Le service de radiothérapie et protonthérapie pédiatrique du Centre François Baclesse
Le Centre François Baclesse assure des traitements innovants en radiothérapie et en protonthérapie et recherche l’amélioration de sa prise en charge en particulier par le développement des méthodes distractives et des lieux d’accueil dédiés.
30 à 40 enfants sont accueillis annuellement, aucun sous anesthésie générale. Ce sont 3 radiothérapeutes et une équipe paramédicale formée qui assurent leur suivi tout au long du parcours de radiothérapie ainsi qu’un suivi à 5 ans.
Le parcours débute par une évaluation en comité protonthérapie avec l’onco-pédiatre de référence, afin de déterminer la meilleure technique de soin à réaliser. La famille est accueillie en consultation tripartie par le radiothérapeute et un oncopédiatre du CHU de Caen. Un manipulateur est également présent afin de favoriser la relation de confiance, d’identifier les centres d’intérêt de l’enfant et mettre en place les moyens de distraction adaptés en fonction de son âge et de son comportement. Un livret d’information complémentaire, conçu par l’équipe du centre est donné à la famille.
Si possible, la préparation du traitement est faite le même jour afin de réaliser les contentions personnalisées dont l’objectif est de limiter les mouvements. Le traitement débutera dans les 2 semaines suivantes et comptera environ 25 séances, réalisées exactement dans les mêmes conditions. Le traitement se terminera par une remise du diplôme du mérite et une animation personnalisée.
Le dispositif Pédiatrie OncoNormandie (PON)
Il permet aux enfants atteints de cancer en Normandie une prise en charge coordonnée entre les services d’oncologie pédiatrique et les professionnels de santé de proximité, au plus proche de leur domicile.
La mise en place de PON s’est concrétisé fin 2022 avec la régionalisation du dispositif, initié dans le Calvados, l’Orne et la Manche 10 ans auparavant.
PON est composé de deux médecins : Dr Damien BODET et Dr Aude MARIE-CARDINE et de deux infirmières coordinatrices : Béatrice DUJARRIER et Hélène CORNU. Ce dispositif fait partie intégrante d’OncoNormandie et inscrit son action dans le cadre du Groupe Grand Ouest Cancer de l’Enfant (GOCE).
Ils accompagnent les professionnels, les patients et leur famille sur tout le territoire normand et ont pour missions :
- La coordination et la continuité des soins de proximité
- La communication et la création d’outils
- La formation théorique et pratique des professionnels de santé
- L’évaluation du dispositif
L’objectif principal est de garantir un suivi continu et cohérent, depuis le diagnostic jusqu’à la rémission, en prenant en compte les besoins spécifiques de chaque patient et de sa famille.
PON met un accent particulier sur la qualité de vie et le bien-être des enfants, intégrant des activités éducatives et récréatives adaptées ainsi qu’un soutien psychologique permanent.
Il permet aux patients d’être suivis au plus proche de leur domicile dans le but de réduire les contraintes logistiques, de minimiser l’impact des déplacements sur leur vie quotidienne, d’améliorer leur qualité de vie et la tolérance aux traitements.
Continuons ensemble, dans la lutte contre les cancers de l’enfant.
