Cancers rares

Sommaire

^. On dit d’un cancer qu’il est rare si

^. Missions des réseaux régionaux de référence

^. Les centres de compétence

^. Les 15 réseaux nationaux labéllisés en 2019

On dit d’un cancer qu’il est rare si :

– il touche moins de trois personnes sur 100 000 ;
– il affecte une région très particulière de l’organisme et nécessite donc une prise en charge très spécialisée ;
– il survient dans des conditions particulières (chez une femme enceinte, dans 1 ‰ des cas par exemple) ;
– il est peu connu et très complexe (trophoblastome, rhabdomyosarcome, etc.).

L’organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s’appuie sur des réseaux nationaux pour cancers rares.

Chaque réseau national pour cancers rares de l’adulte est composé d’un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multi-sites ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.

Missions des réseaux régionaux de référence  

-garantir la double lecture des prélèvements tumoraux ;

-structurer des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) de recours au niveau national et/ou régional ;

-participer à l’élaboration ou à l’actualisation des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s’appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales, et d’assurer leur diffusion à l’ensemble du réseau ;

-offrir l’accès à un diagnostic ou à un traitement hautement spécialisé aux patients dans un de ces centres experts ; 

-contribuer à la surveillance épidémiologique et l’observation de ces cancers, en mettant en place une base de données nationale et en recensant tous les cas ;

-contribuer à promouvoir la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d’envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;

-organiser la formation de tous les professionnels de santé concernés ;

-participer à l’information des patients et de leur entourage, en élaborant notamment des relations avec les associations nationales de patients et en participant à la communication grand public ;

-structurer le réseau national qu’il coordonne et participer au suivi de cette organisation spécifique, en évaluant l’activité du réseau qu’il coordonne.

                                                                                                                                                                    Source INCa

Les centres de compétence

Les centres de compétence ont vocation à apporter un niveau d’expertise et de recours régional ou interrégional, y compris dans les territoires d’Outre-mer, et à participer à l’ensemble des missions du réseau  national de référence. L’objectif est de garantir à chaque patient atteint d’un cancer rare l’accès à l’expertise médicale en offrant l’accès à un diagnostic ou à un traitement hautement spécialisé aux patients dans un de ces centres experts.

                                                                                                                                                               Source Orphanet

Les 15 réseaux nationaux labéllisés en 2019

Les centres de compétence en Normandie