Le Dispositif Régional d’Accompagnement en Cancérologie pour les Adolescents et Jeunes Adultes – DRAK’AJA a été créé il y a 4 ans à l’initiative du CHU de Rouen et du centre Henri Becquerel, dans le cadre d’un appel à projet national, avec une couverture de la Seine-Maritime et de l’Eure et un site internet dédié.
Grâce au soutien apporté par l’ARS Normandie à OncoNormandie, ce dispositif couvre dorénavant l’ensemble de la région, grâce à l’ouverture d’une antenne sur Caen (pour les départements du Calvados, de la Manche et de l’Orne).
Pour en savoir plus, découvrez le document d’information à destination des professionnels de santé :
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Et le document d’information à destination des patients :
En France, près de 1 700 nouveaux cas de cancers chez l’enfant de moins de 15 ans et 800 chez les adolescents de 15 à 18 ans sont diagnostiqués chaque année. Près de 50% des cas surviennent avant l’âge de 5 ans.
En Normandie, la prise en charge hospitalière du cancer de l’enfant et du jeune adulte est assurée par :
· Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Caen · Le service d’hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du CHU de Rouen
En complément, et dans l’optique d’un parcours de soin complet et fluide entre les services des CHU, les autres établissements de santé et les professionnels libéraux, 2 organisations assurent des missions de coordination, dans le cadre du réseau régional de cancérologie OncoNormandie :
· Pour les enfants : Pédiatrie OncoNormandie · Pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) : DRAK’AJA
Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Caen
Les cancers de l’enfant ne ressemblent pas à ceux de l’adulte. Ils sont beaucoup plus rares (1% à 2% de l’ensemble des cancers) et touchent d’autres organes que les cancers de l’adulte. Les leucémies, les tumeurs du système nerveux central et les lymphomes sont les principales pathologies cancéreuses rencontrées chez les moins de 15 ans, à la différence des principaux cancers de l’adulte qui touchent les poumons, le sein ou la prostate.
Les progrès réalisés au cours des 4 dernières décennies permettent aujourd’hui de guérir 8 enfants sur 10.Mais malgré les progrès conséquents réalisés, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. La recherche de nouveaux traitements doit se poursuivre pour améliorer le pronosticdes cancers pédiatriques mais également limiter les séquelles.
Le service a accueilli en 2020une cinquantaine de nouveaux patients originaires de l’ex Basse Normandie, mais également une vingtaine d’enfants originaires d’autres départements et régions, dans le cadre de filières de soins interrégionales (protonthérapie). Leur prise en charge se fait avec le réseau d’oncologie pédiatrique en étroite collaboration avec les services de pédiatrie des CHG de la région, le centre François Baclesse (où est réalisé la radiothérapie lorsque nécessaire), les centres de rééducations pédiatriques et demande un important travail de coordination entre les différents acteurs médicaux (chirurgiens pédiatriques, neurochirurgiens, réanimateur pédiatriques, radiologues, radiothérapeutes, médecins rééducateurs, généticiens, pharmaciens…) mais également para médicaux (psychologue, assistante sociale, institutrice, infirmière de coordination, assistant en recherche clinique…). Grâce aux associations intervenant dans le service, les enfants bénéficient également de soins de support comme l’activité physique adaptée, la socio-esthétique, mais également de moment de divertissement (musicienne, clowns, conteuse…).
Le service est doté de 15 lits dont 4 lits d’HDJ et a réalisé en 2020 près de 2400 séjours, 80% en ambulatoire.
La recherche clinique est prépondérante en oncologie pédiatrique. Ainsi quasiment 80% des enfants traités dans le service en 2020 ont été inclus dans des protocoles d’essai clinique ou participe à la recherche clinique, interrégionaux, nationaux ou internationaux. Ceci facilite l’accès aux thérapeutiques innovantes (thérapies ciblées). L’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme. Dans la même perspective, une consultation de suivi à long terme pour les patients adultes guéris d’un cancer pédiatrique a été ouverte en collaboration avec nos collègues du centre François Baclesse cette année.
Le réseau de cancérologie pédiatrique, antenne de Caen a comme mission d’organiser la continuité de soins de qualité au plus près du domicile de l’enfant atteint d’une pathologie maligne entre le service de référence de Caen, les Etablissements Hospitaliers Généraux de l’ex Basse -Normandie (Cherbourg, Avranches-Granville, Flers, Argentan, Lisieux, Falaise et Saint Lô), les centres de réadaptation (SSR), les professionnels libéraux (médecins traitants, infirmiers, kinésithérapeute…), et les professionnels de l’ HAD. De ce fait, il assure des formations pratiques et théoriques en continue auprès de ces professionnels de santé. Le réseau assure également l’articulation interrégionale avec le GOCE (Groupe Grand Ouest Cancer de l’Enfant) pour les enfants ayant besoin de soins spécifiques (greffe, recueil de cellules souches, chirurgie) et la coordination avec le Centre François Baclesse pour les enfants qui bénéficient de la protonthérapie. Afin de prendre en compte tous les aspects de la spécificité de l’enfant et de l’adolescent, le réseau propose de faciliter la réintégration de l’enfant malade dans son milieu scolaire en renforçant les compétences des enseignants dans leur démarche d’annonce et en évoquant la maladie de l’élève atteint d’un cancer avec les autres élèves de la classe.
Ce mois de mobilisation pour sensibiliser aux cancers de l’enfant est l’occasion de mettre un coup de projecteur sur ces pathologies rares, sur les équipes qui les prennent en charge et sur les associations qui nous soutiennent et soutiennent les familles au quotidien !
Le service d’hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du CHU de Rouen
En France il y a environ 2500 nouveaux cas de cancers pédiatriques/an. Le Service d’Immunologie Hématologie Oncologie Pédiatrique est le centre de traitement régional des cancers de l’enfant.
Nous accueillons en moyenne 80 nouveaux cas de cancers pédiatriques par an, pour des enfants de 0 à 18 ans.
Le service est composé d’une unité de soins intensifs dont le centre de transplantation de cellules souches hématopoïétiques de 10 lits, une unité d’hospitalisation conventionnelle de 8 lits et d’un hôpital de jour de 8 places. Il y a eu 2698 séjours en 2020 et en moyenne l’hôpital de jour accueille en moyenne 8patients /jour.
La maladie la plus fréquente est la leucémie aigüe, puis ce sont les tumeurs cérébrales.
Nous réalisons des allo- et autogreffes de cellules souches hématopoïétiques (greffes de moelle osseuse). Premières greffes en 1984
En 2019 : 15 allogreffes et 5 autogreffes
En 2020 12 allo et 9 autogreffes
En moyenne 15 allogreffes/an
Notre souhait est de limiter et de diminuer le temps des hospitalisations en développant les prises en charges ambulatoires et à domicile (bilan sanguin, réfection des pansements des voies centrales, surveillance de l’aplasie à domicile, HAD …) en collaboration avec les prestataires de santé de ville, les IDEL….
Comme pour le CHU de Caen, l’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme. Consultation SALTO (Suivi à Long terme Oncologique) depuis septembre 2016.
La plupart des patients sont inclus dans un protocole de soins.
L’équipe : Notre équipe médicale est composée de 4 médecins (1 PU-PH, 3 PH), 1 médecin à temps partagé 0.6 ETP au Havre, 0.4 ETP à Rouen, et 1 CCA. L’équipe paramédicale est pluridisciplinaire : la cadre de proximité (Mme Leblond), IDE, AP, ASH mais aussi pour les soins de support : kiné, psychologue, diététicienne, assistante sociale… Nous avons une IDE clinicienne, 1 IDE coordinatrice de greffe, 1 IDE Drak’aja, 1 TRC
Nos principaux partenaires :
Pour les hémopathies : les biologistes du CHU et de Becquerel (cytologie et typage des leucémies et lymphomes)
Pour les tumeurs solides : les chirurgiens infantiles, les neurochirurgiens
Pour tout : les radio-pédiatres, les pharmaciens, la réanimation pédiatrique médicale et chirurgicale, l’EFS et la thérapie cellulaire
L’association Vie et Espoir est un soutien pour les enfants et leur famille (aide, soutien moral et parfois financier) améliore le quotidien des enfants hospitalisés, organise des sorties (cinéma, dock laser…) et des séjours (Des Enfants et des Ailes, séjour au ski…)
Nous travaillons en collaboration avec le GH du Havre, les centres de rééducation de l’ADAPT et de la Musse…Nous travaillons en collaboration avec l’équipe de Caen et l’équipe d’Amiens, collaboration avec les oncologues pédiatres qui nous adressent certains patients pour les allogreffes de moelle, et collaboration avec les radiothérapeutes du centre F. Baclesse qui prennent en charge toute la radiothérapie pédiatrique (entre 10 et 15 par an pour nos patients)
Nous sommes l’un des centres de la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant) et avons des organisations interrégionales (OIR). Ces OIR fonctionnent avec des RCP communes et nous allons intégrer en octobre l’OIR du Grand Ouest. Dans ces RCP, nous discutons des dossiers de tous les nouveaux patients, toutes les rechutes, etc.. avec les autres CHU de cette interrégion (Caen, Rennes, Nantes, Angers, Tours et Brest). Nous le faisions jusqu’à présent avec Lille et Amiens.
Durant cette dernière année, nous avons organisé des actions de promotion à l’activité sportive :
une quinzaine d’enfants ont participé aux JEUX SAPATIC en visioconférence soit à l’hôpital ou à domicile. Les enfants ont gagné le trophée GREGORY pour les adolescents.
Une journée MARATHON dans le service où les enfants ont fait 75km en vélo et les soignants (médecins, AS, psychologue, kiné, cadre de santé, IDE, AP, ASH et les secrétaires…) ont parcouru 66km sur un tapis de course.
Des outils afin d’améliorer la PEC des enfants atteints d’un cancer ont été améliorés : un nouveau classeur de liaison a été réédité et financé par le Réseau Onco-Normandie ainsi que deux casques de réalité virtuelle par l’association Vie et Espoir.
Le réseau d’onco-hématologie pédiatrique normand (Pédiatrie OncoNormandie, PON) s’adresse aux enfants et adolescents, domiciliés en Normandie, et atteints de cancer. Il pourra aussi concerner des enfants domiciliés hors de la région Normandie pour lesquels les parents ou médecins référents, pour des raisons diverses, auraient choisi une prise en charge dans l’un des centres participants au réseau.
Les membres du PON correspondent aux professionnels prenant en charge les enfants atteints de ces pathologies dans la région, à savoir :
· les professionnels des services d’oncologie pédiatrique des 2 centres de référence (CHU de Caen et Rouen)
· les professionnels des centres périphériques associés :
Pour la Manche les CH d’Avranches Granville, et de Cherbourg,
Pour le Calvados le CH de Lisieux
Pour l’Eure le CH d’Evreux
Pour l’Orne les CH d’Alençon, d’Argentan, et de Flers
Pour la Seine Maritime le CH du Havre, le CH de Fécamp, le CH de Dieppe, le CH d’Elbeuf
· Les Centres de Lutte Contre le Cancer Henri Becquerel et Francois Baclesse
· Les établissements de rééducation : les centres de rééducation « La Clairière » à Hérouville Saint Clair et à Flers, le SSR pédiatrique de Bayeux, le centre de Rééducation de L’ADAPT à Caudebec-Lès-Elbeuf (76) et l’Hôpital de la Musse à Saint Sébastien de Morsent (27)
· Les professionnels libéraux médicaux et paramédicaux
Le principal objectif du réseau est que « tout enfant atteint d’un cancer puisse bénéficier dans les meilleurs délais, d’une prise en charge de qualité, tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux, et chaque fois que cela est possible au plus près de son lieu de vie. ». Pour remplir ce rôle, l’équipe du réseau peut s’appuyer sur l’expérience de l’ancien réseau de l’ex Basse-Normandie, et sur la volonté de coopération entre professionnels hospitaliers, libéraux, mais également les associations et les familles des patients. Elle intègre des critères d’exigence de formation du personnel, médical et paramédical, du plateau technique et des modalités de fonctionnement.
Une fois le diagnostic posé et la stratégie thérapeutique définie (validée en RCP interrégionale GOCE), les établissements de référence s’engagent à proposer systématiquement, dès lors que sont réunies les conditions de sécurité, une prise en charge au plus près du domicile. Un plan personnalisé de soins (PPS) est établi avec la famille, stipulant le(s) lieu(x) de prise en charge à chaque étape du traitement. Ce PPS est accompagné d’un classeur de suivi où sont mentionnés, le(s) médecin(s) onco-hématologue(s) référent(s) du patient, ainsi que le(s) nom(s) et la localisation des différents professionnels susceptibles d’intervenir au cours des différentes phases thérapeutiques. Il peut être révisé à tout moment du traitement.
De même, concernant la prise en charge des adolescents, le PON travaille conjointement avec les équipes mobiles DRAK’AJA. Lorsque l’âge de l’enfant le justifie, Le PON veille à ce que la transition pédiatrie – médecine « adulte » se déroule dans des conditions optimales, et œuvre à la mise en place de filière de transition lorsque celles-ci ne sont pas mises en place.
Pour les contacter : Béatrice DUJARRIER : 02 31 06 46 34
Le dispositif régional d’accompagnement en cancérologie pour les adolescents et les jeunes adultes (DRAK’AJA)
Les adolescents et jeunes adultes (AJA) –15-24 ans – représentent 2 000 nouveaux cas de cancers par an (AFSOS 2017), en France, avec des problématiques qui leur sont propres.
Identification et aide à la prise en charge : Une fois ces patients identifiés au sein des deux établissements – le CHU et le CLCC H. Becquerel –, Bérangère Lorin, infirmière puéricultrice coordinatrice (IDEC), les accueille au sein du dispositif. Différents outils de communication ont été mis en place : carte de visite et flyer IDEC DRAK’AJA à destination des patients, flyer à destination des équipes, badge d’identification, ligne téléphonique directe vers l’IDEC AJA du lundi au vendredi (9 h à 17 h). Selon l’acceptation du patient AJA, l’IDE met en place des soutiens spécifiques – social, scolaire/universitaire/insertion professionnelle, psychologique, diététique, activité physique adaptée – et tout autre soutien propre à permettre à ce patient de continuer à se construire pendant et après les traitements. Tel est l’objectif du DRAK’AJA composé d’une équipe pluriprofessionnelle.
Mise en place d’ateliers individuels ou collectifs : Ces ateliers, en lien avec les partenaires médicaux, paramédicaux, sociaux et associatifs, sont proposés aux deux établissements :
· Evaluation sociale systématique, avec création d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) si nécessaire. Collaboration avec le centre régional d’information jeunesse (CRIJ) pour l’orientation et l’information aux droits ; · Instauration de cours, poursuite de scolarité, service d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) et réinsertion grâce aux enseignantes spécialisées référentes du centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital (CESAH) sur le CHU, en collaboration avec l’association Handisup ; · Soutien psychologique, individuel ou collectif, projet de groupe de paroles patients AJA et groupe de transition ; · Mise en place de l’activité physique adaptée (APA) dans les services et à domicile. Utilisation de casques de réalité virtuelle lors de la rééducation sur le CHU ; · Café-partage autour de la sexualité un mercredi tous les 2 mois, ouvrant sur un créneau de consultation individuel avec un médecin hémato-sexologue du CLCC H. Becquerel ; sensibilisation des personnels à l’oncosexo ; · Atelier de sophrologie sur le CLCC ; · Atelier cuisine (en cours d’élaboration au CHU) ; · Café-partage mensuel sur les soins socio-esthétiques, avec possibilité de bénéficier d’un soin socio-esthétique individuel sur le CLCC H. Becquerel ; · Soutien des associations – Vie et Espoir, Handisup, Cheer up, Aïda – via des projets d’évasion pour le patient et ses proches :escape game, EuroDisney, We Highway to Heath, visite des patients hospitalisés.
Toutes ces activités sont proposées aux patients des deux centres sans distinction grâce à une convention entre les deux établissements, ainsi qu’une collaboration très étroite avec l’animatrice de l’espace ERI du CLCC H. Becquerel. Le dispositif se poursuit le temps de la réinsertion sociale, scolaire, universitaire, professionnelle et de l’évolution de l’adolescent et du jeune adulte. Ce dispositif reste en place en cas de phase palliative, en lien avec l’équipe régionale de ressources de soins palliatifs pédiatriques. Nous envisageons de développer l’axe de collaboration normand, les élargissements des activités, avec notamment l’aide au permis de conduire avec des partenaires. Enfin, nous organisons notre première journée d’information sur le dispositif DRAK’AJA destinée aux professionnels de santé au premier trimestre 2021.
Coordination : Ce dispositif, lancé en octobre 2019, est porté en premier lieu par le pôle hémirégional de référence rouennais : · au CHU de Rouen avec le Dr Aude Marie-Cardine · au CLCC H. Becquerel avec le Dr Cécile Guillemet et le Dr Marie-Laure Fontoura IDE coordinatrice : Bérangère Lorin Il sera étendu au pôle caennais (CHU de Caen et CCLC F. Baclesse), avec l’appui du Réseau Onco-Normandie, à travers l’évolution des missions de réseaux régionaux en cancérologie qui s’établissent. l
Déploiement régional et lien ville-hôpital : Ce dispositif a pris essor au CHU de Rouen et au CLCC H. Becquerel. Dans sa seconde étape de déploiement, il est indispensable d’établir un lien ville-hôpital non seulement auprès des médecins mais aussi auprès de l’ensemble des professionnels prenant en charge tous les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer dans la région.
