Mois sans tabac : 95895 inscrits, pourquoi pas vous ?

La meilleure manière d’arrêter de fumer, c’est de s’inscrire à Mois sans tabac !

Pourquoi s’inscrire à Mois Sans Tabac ?

En vous inscrivant à Mois sans tabac, vous bénéficiez de nombreux outils et conseils pour vous aider à arrêter de fumer :

  • Une consultation avec un professionnel de l’arrêt du tabac
  • Un kit d’aide à l’arrêt avec votre programme 40 jours
  • Des divertissements pour ne pas craquer
  • Toute une communauté ayant décidé d’arrêter pour partager vos doutes et vos astuces

>>> Je m’inscris 

Je me fais accompagner

  • Le 39 49 : contacter un professionnel de l’arrêt du tabac, service gratuit.

  • Je télécharge l’application pour arrêter de fumer :
GooglePlay

AppStore

Dans cette application anti-tabac, vous trouvez toutes les informations pour bien choisir votre méthode d’arrêt. Vous pouvez personnaliser l’application selon vos habitudes, vos motivations, vos inquiétudes. Vous suivez en direct l’évolution de votre consommation, et les bénéfices pour votre santé et votre porte-monnaie. Et en cas d’envie de fumer ou de rechute, des astuces vous aident à tenir bon. 

  • Je trouve un tabacologue : en cliquant ici.

  • Autres lignes téléphoniques : 

Fil santé jeunes accessible au 0 800 235 236, 7j/7, de 9h à 23h (service anonyme et gratuit) ou depuis un portable au  01 44 93 30 74.

Drogues info service accessible au 0 800 23 13 13, 7j/7, de 8 h à 2 h du matin (appel gratuit depuis un poste fixe). Appel depuis un portable au coût d’une communication ordinaire : 01 70 23 13 13.

Alcool Info Services accessible au 0 980 980 930, 7j/7, de 8 h à 2 h du matin (appel anonyme et non surtaxé).

Écoute cannabis accessible au 0 980 980 940, 7j/7, de 8 h à 2 h du matin (appel anonyme et non surtaxé).

(Source : www.mois-sans-tabac.tabac-info-service.fr)

 

Movember : mois de sensibilisation aux cancers masculins

moustache movemberL’état de la santé masculine est en crise. Aujourd’hui, les hommes meurent beaucoup trop jeunes. Le mouvement Movember met en lumière les sujets tabous que sont, chez l’homme : le cancer de la prostate, le cancer des testicules, la santé mentale et la prévention du suicide.

Le cancer de la prostate

Un cancer de la prostate est une maladie qui se développe à partir de cellules de la prostate initialement normales qui se transforment et se multiplient de façon anarchique, jusqu’à former une masse appelée tumeur maligne.

La majorité des cancers de la prostate sont des adénocarcinomes (90 %) ; ils se développent à partir des cellules qui constituent le tissu de revêtement de la prostate (cellules épithéliales).

Avec près de 54 000 nouveaux cas estimés en France en 2011, le cancer de la prostate est le cancer le plus fréquent, à la fois chez l’homme et dans l’ensemble de la population. Il est très rare avant 50 ans et son incidence augmente progressivement avec l’âge. L’âge moyen au moment du diagnostic est de près de 70 ans.

Il a été établi que les antécédents familiaux constituent un facteur de risque du cancer de la prostate. De plus, les hommes d’origine afro-antillaise présentent un risque accru de développer ce cancer. Le risque lié à l’utilisation de pesticides (notamment la chlordécone) reste à démontrer.

Pour en savoir plus sur la maladie, son diagnostif et ses traitements, cliquez ici.

Le cancer du testicule

Les cancers du testicule se développent le plus souvent à partir des cellules qui produisent les spermatozoïdes. On parle de tumeurs germinales. Il existe deux types de tumeurs germinales : séminomateuses et non séminomateuses.

Le cancer du testicule est le plus souvent diagnostiqué à la suite de l’apparition d’une masse que vous avez pu découvrir à la palpation ou qui a été décelée par votre médecin. Des examens sont nécessaires pour en déterminer la nature exacte et savoir si c’est un cancer.

L’ablation du testicule atteint par une intervention chirurgicale est le traitement initial, quel que soit le type de tumeurs. L’opération consiste à enlever le testicule dans lequel la tumeur s’est développée et les tissus à proximité vers lesquels elle a pu se propager.

Des traitements complémentaires (chimiothérapie, radiothérapie, curage ganglionnaire) peuvent être également nécessaires, seuls ou en association. Dans certains cas, une surveillance active peut être mise en place après l’ablation du testicule.

Le cancer du testicule est le cancer le plus répandu chez les jeunes hommes entre 15 et 35 ans. 95% c’est le taux de rémission du cancer du testicule.

Le choix des traitements est personnalisé et adapté à votre situation.

Pour en savoir plus sur la maladie, son diagnostic et ses traitements, cliquez ici.

Movember Foundation

Depuis 2003, Movember a financé plus de 1250 projets autour de la santé des hommes dans le monde, remettant en cause le statu quo, bouleversant les recherches sur ce sujet et transformant la façon dont les services de santé atteignent et soutiennent les hommes.

LAISSEZ-VOUS POUSSER LA MOUSTACHE !

Epars, bancale, qui pique ou épique, peu importe le type de Mo que vous vous ferez pousser, votre visage sera le garant du succès de notre cause et de votre collecte de fond pour la santé masculine.

En savoir plus sur le mouvement.

(source : Movember foundation, INCa)

Axe 3 du CNO : lancement d’un Appel à communications pour la réunion du 17 déc 2021 (Webinaire)

A l’occasion de la prochaine réunion de travail de l’axe 3 du CNO “Imagerie et adaptation thérapeutique” qui aura lieu le

Vendredi 17 décembre 2021, 

au format digital  

(horaires à définir)

Les responsables de l’axe lancent 

un Appel à communications ouvert jusqu’au 22 novembre 2021.

Déposer à l’Appel à communications et s’inscrire 

Comité de pilotage de l’axe 3 :
David Pasquier, Sébastien Thureau, Pierre Véra

Premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

En octobre 2019, l’ASP fondatrice, en collaboration avec le CREI Bientraitance et Fin de Vie et son directeur le docteur Bernard Devalois, a lancé le 1er MOOC francophone dédié aux soins palliatifs. Cette formation, qui a nécessité plus de 2 ans de travail, a pour objectif de diffuser la culture palliative au plus grand nombre. Elle a mobilisé de nombreux experts pour élaborer un programme riche et complet sur les soins palliatifs. Le MOOC est gratuit et ouvert à tous. A ce jour, plus de 27.000 personnes ont suivi le MOOC, en entier ou partiellement; le MOOC est une vraie réussite !

En décembre 2020, l’ASP fondatrice a obtenu le Trophée des Patients de l’AP- HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) qui a été remis par Martin Hirsch – Directeur de l’AP-HP. Grâce à ce prix et avec le soutien d’AG2R La Mondiale, l’association a réalisé deux nouveaux modules sur deux sujets peu abordés initialement : la psychologie et l’éthique. Ces deux nouveaux modules seront en ligne dès le 15 octobre 2021 sur FUN MOOC.

Pour en savoir plus : www.aspfondatrice.org/mooc-francophone-soins-palliatifs/

Lancement du portail : lavielamortonenparle.fr

Message de la SFAP – Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs :

La SFAP se réjouit de lancer deux livrets pédagogiques pour aider le monde éducatif et les professions de santé à aborder les questions de fin de vie, de mort et de deuil avec les enfants et les adolescents. En cette rentrée scolaire et alors que la période la Toussaint approche, ces ressources et notre portail www.lavielamortonenparle.fr prennent tout leur sens pour aider à ouvrir des espaces d’expression auprès des plus jeunes.

Pourquoi et comment parler de la mort à un enfant ? Comment un adolescent éprouve-t-il le deuil ? Quelles sont les spécificités des situations rencontrées par les jeunes en situation palliative et par les jeunes orphelins ?

Ces deux courts guides, téléchargeables gratuitement, viennent proposer des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner, ainsi que des outils très concrets dont peuvent se saisir professionnels de l’éducation, personnels de santé et d’action sociale et parents. Ils ont été réalisés grâce au soutien d’Helebor, dans une démarche globale d’accompagnement.

Nous disposons d’un nombre limité de livrets, imprimés grâce au soutien de l’Union Nationale des Associations Familiales. Si votre structure n’est pas en mesure de les imprimer, vous pouvez nous écrire à jeunes-generations@sfap.org pour en recevoir.


Cette démarche s’inscrit dans la continuité de notre portail « La vie, la mort… On en parle ? », lancé au printemps dernier en collaboration avec une quinzaine d’acteurs, dont la Société de Soins Palliatifs Pédiatriques et le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie. Ce portail offre des ressources, une médiathèque numérique, ainsi qu’une cartographie des initiatives et acteurs locaux. Nous avons eu le plaisir d’inaugurer le mois dernier une extension suisse du portail, en partenariat avec la Haute Ecole Pédagogique de Vaud à Lausanne.
 

Nous souhaitons par ailleurs vous faire part de récentes actualités sur le sujet :

  • Le lancement d’un cahier d’activités s’adressant aux enfants âgés de 5 à 11 ans qui ont perdu un proche, par l’association Empreintes et l’équipe l’Enfant-Do du CHU de Toulouse. Il leur permet d’exprimer leurs émotions par le dessin et l’écriture. L’ouvrage peut être envoyé gratuitement sur demande via le site d’Empreintes.
  • Deux documentaires grand public : « Orphelins », réalisé par Delphine Dilly et diffusé sur France 2 le 22 septembre dernier, et « Plus grand que soi », qui aborde la question des jeunes aidants et sera diffusé sur France 2 le 20 octobre prochain.

A travers ce dispositif, et des actions de formation et de recherche scientifique,  le groupe de travail « Jeunes Générations » de la SFAP continue à promouvoir une pédagogie de la finitude au sein du milieu scolaire. Pour toute question, n’hésitez pas à nous contacter : jeunes-generations@sfap.org

Bien cordialement,

Nicolas El Haïk-Wagner, coordinateur du groupe de travail « Jeunes Générations », SFAP

Dr Claire Fourcade, Présidente, SFAP

SFAP – 106 avenue Emile Zola – 75015 Paris – Tél.: 01 45 75 43 86 – sfap@sfap.org

Covid et vaccin ARN – Une bande dessinée pour mieux comprendre le fonctionnement du vaccin ARN

Une bande dessinée pour mieux comprendre le fonctionnement du vaccin ARN.
Hôpital Avicenne AP-HP, à Bobigny (93) / Université Sorbonne Paris-Nord.
AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis.
Texte: Pr Florence Cymbalista



La version PDF est à télécharger ICI

La version imprimable est à télécharger ICI
Impression recto-verso, format paysage.
20 pages, soit 5 feuilles A4, à agrafer.

Septembre en or : mois de sensibilisation aux cancers de l’enfant

En France, près de 1 700 nouveaux cas de cancers chez l’enfant de moins de 15 ans et 800 chez les adolescents de 15 à 18 ans sont diagnostiqués chaque année. Près de 50% des cas surviennent avant l’âge de 5 ans.

En Normandie, la prise en charge hospitalière du cancer de l’enfant et du jeune adulte est assurée par :

· Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Caen
· Le service d’hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du CHU de Rouen

En complément, et dans l’optique d’un parcours de soin complet et fluide entre les services des CHU, les autres établissements de santé et les professionnels libéraux, 2 organisations assurent des missions de coordination, dans le cadre du réseau régional de cancérologie OncoNormandie :

· Pour les enfants : Pédiatrie OncoNormandie
· Pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) : DRAK’AJA

Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Caen

Les cancers de l’enfant ne ressemblent pas à ceux de l’adulte. Ils sont beaucoup plus rares (1% à 2% de l’ensemble des cancers) et touchent d’autres organes que les cancers de l’adulte. Les leucémies, les tumeurs du système nerveux central et les lymphomes sont les principales pathologies cancéreuses rencontrées chez les moins de 15 ans, à la différence des principaux cancers de l’adulte qui touchent les poumons, le sein ou la prostate.

Les progrès réalisés au cours des 4 dernières décennies permettent aujourd’hui de guérir 8 enfants sur 10. Mais malgré les progrès conséquents réalisés, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. La recherche de nouveaux traitements doit se poursuivre pour améliorer le pronostic des cancers pédiatriques mais également limiter les séquelles.

Le service a accueilli en 2020 une cinquantaine de nouveaux patients originaires de l’ex Basse Normandie, mais également une vingtaine d’enfants originaires d’autres départements et régions, dans le cadre de filières de soins interrégionales (protonthérapie). Leur prise en charge se fait avec le réseau d’oncologie pédiatrique en étroite collaboration avec les services de pédiatrie des CHG de la région, le centre François Baclesse (où est réalisé la radiothérapie lorsque nécessaire), les centres de rééducations pédiatriques et demande un important travail de coordination entre les différents acteurs médicaux (chirurgiens pédiatriques, neurochirurgiens, réanimateur pédiatriques, radiologues, radiothérapeutes, médecins rééducateurs, généticiens, pharmaciens…) mais également para médicaux (psychologue, assistante sociale, institutrice, infirmière de coordination, assistant en recherche clinique…). Grâce aux associations intervenant dans le service, les enfants bénéficient également de soins de support comme l’activité physique adaptée, la socio-esthétique,  mais également de moment de divertissement (musicienne, clowns, conteuse…).

Le service est doté de 15 lits dont 4 lits d’HDJ et a réalisé en 2020 près de 2400 séjours, 80% en ambulatoire.

La recherche clinique est prépondérante en oncologie pédiatrique. Ainsi quasiment 80% des enfants traités dans le service en 2020 ont été inclus dans des protocoles d’essai clinique ou participe à la recherche clinique, interrégionaux, nationaux ou internationaux. Ceci facilite l’accès aux thérapeutiques innovantes (thérapies ciblées). L’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme. Dans la même perspective, une consultation de suivi à long terme pour les patients adultes guéris d’un cancer pédiatrique a été ouverte en collaboration avec nos collègues du centre François Baclesse cette année.

Le réseau de cancérologie  pédiatrique, antenne de Caen a comme mission d’organiser la continuité  de soins de qualité au plus près du domicile de l’enfant atteint d’une pathologie maligne  entre le service de référence de Caen, les Etablissements Hospitaliers Généraux de l’ex Basse -Normandie (Cherbourg, Avranches-Granville, Flers, Argentan, Lisieux, Falaise et Saint Lô), les centres de réadaptation (SSR), les professionnels libéraux (médecins traitants, infirmiers, kinésithérapeute…), et les professionnels de l’ HAD.
De ce fait, il assure des formations pratiques et théoriques en continue auprès de ces professionnels de santé.
Le réseau assure également l’articulation interrégionale avec le GOCE (Groupe Grand Ouest Cancer de l’Enfant) pour les enfants ayant besoin de soins spécifiques (greffe, recueil de cellules souches, chirurgie) et la coordination avec le Centre François Baclesse pour les enfants qui bénéficient de la protonthérapie.
Afin de prendre en compte tous les aspects de la spécificité de l’enfant et de l’adolescent, le réseau propose de faciliter la réintégration de l’enfant malade dans son milieu scolaire en renforçant les compétences des enseignants dans leur démarche d’annonce et en évoquant la maladie de l’élève atteint d’un cancer avec les autres élèves de la classe.

Ce mois de mobilisation pour sensibiliser aux cancers de l’enfant est l’occasion de mettre un coup de projecteur sur ces pathologies rares, sur les équipes qui les prennent en charge et sur les associations qui nous soutiennent et soutiennent les familles au quotidien !

Pour les contacter : secrétariat : 02 31 27 27 12

source : CHU Caen Normandie

Le service d’hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du CHU de Rouen

En France il y a environ 2500 nouveaux cas de cancers pédiatriques/an. Le Service d’Immunologie Hématologie Oncologie Pédiatrique est le centre de traitement régional des cancers de l’enfant.

Nous accueillons en moyenne 80 nouveaux cas de cancers pédiatriques par an, pour des enfants de 0 à 18 ans.

Le service est composé d’une unité de soins intensifs dont le centre de transplantation de cellules souches hématopoïétiques de 10 lits, une unité d’hospitalisation conventionnelle de 8 lits et d’un hôpital de jour de 8 places.  Il y a eu 2698 séjours en 2020 et en moyenne l’hôpital de jour accueille en moyenne 8patients /jour.

La maladie la plus fréquente est la leucémie aigüe, puis ce sont les tumeurs cérébrales.

Nous réalisons des allo- et autogreffes de cellules souches hématopoïétiques (greffes de moelle osseuse). Premières greffes en 1984

  • En 2019 : 15 allogreffes et 5 autogreffes
  • En 2020 12 allo et 9 autogreffes
  • En moyenne 15 allogreffes/an

 Notre souhait est de limiter et de diminuer le temps des hospitalisations en développant les prises en charges ambulatoires et à domicile (bilan sanguin, réfection des pansements des voies centrales, surveillance de l’aplasie à domicile, HAD …) en collaboration avec les prestataires de santé de ville, les IDEL….

Comme pour le CHU de Caen, l’objectif est de guérir toujours plus d’enfants, mais également de les guérir mieux en allégeant les traitements lorsque cela est possible, afin de limiter les séquelles à long terme. Consultation SALTO (Suivi à Long terme Oncologique) depuis  septembre 2016.

La plupart des patients sont inclus dans un protocole de soins.

L’équipe : Notre équipe médicale est composée de 4 médecins (1 PU-PH, 3 PH), 1 médecin à temps partagé 0.6 ETP au Havre, 0.4 ETP à Rouen, et 1 CCA.
L’équipe paramédicale est pluridisciplinaire : la cadre de proximité (Mme Leblond), IDE, AP, ASH mais aussi pour les soins de support : kiné, psychologue, diététicienne, assistante sociale…
Nous avons une IDE clinicienne, 1 IDE coordinatrice de greffe, 1 IDE Drak’aja, 1 TRC

Nos principaux partenaires : 

Pour les hémopathies : les biologistes du CHU et de Becquerel (cytologie et typage des leucémies et lymphomes)

Pour les tumeurs solides : les chirurgiens infantiles, les neurochirurgiens

Pour tout : les radio-pédiatres, les pharmaciens, la réanimation pédiatrique médicale et chirurgicale, l’EFS et la thérapie cellulaire

L’association Vie et Espoir est un soutien pour les enfants et leur famille (aide, soutien moral et parfois financier) améliore le quotidien des enfants hospitalisés, organise des sorties (cinéma, dock laser…) et des séjours (Des Enfants et des Ailes, séjour au ski…)

Nous travaillons en collaboration avec le GH du Havre, les centres de rééducation de l’ADAPT et de la Musse…Nous travaillons en collaboration avec l’équipe de Caen et l’équipe d’Amiens, collaboration avec les oncologues pédiatres qui nous adressent certains patients pour les allogreffes de moelle, et collaboration avec les radiothérapeutes du centre F. Baclesse qui prennent en charge toute la radiothérapie pédiatrique (entre 10 et 15 par an pour nos patients)

Nous sommes l’un des centres de la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant) et avons des organisations interrégionales (OIR). Ces OIR fonctionnent avec des RCP communes et nous allons intégrer en octobre l’OIR du Grand Ouest. Dans ces RCP, nous discutons des dossiers de tous les nouveaux patients, toutes les rechutes, etc.. avec les autres CHU de cette interrégion (Caen, Rennes, Nantes, Angers, Tours et Brest). Nous le faisions jusqu’à présent avec Lille et Amiens.

Durant cette dernière année, nous avons organisé des actions de promotion à l’activité sportive :

  • une quinzaine d’enfants ont participé aux JEUX SAPATIC en visioconférence soit à l’hôpital ou à domicile. Les enfants ont gagné le trophée GREGORY pour les adolescents.

Une journée MARATHON dans le service où les enfants ont fait 75km en vélo et les soignants (médecins, AS, psychologue, kiné, cadre de santé, IDE, AP, ASH et les secrétaires…) ont parcouru 66km  sur un tapis de course.

Des outils afin d’améliorer la PEC des enfants atteints d’un cancer ont été améliorés : un nouveau classeur de liaison a été réédité et financé par le Réseau Onco-Normandie ainsi que deux casques de réalité virtuelle par l’association Vie et Espoir.

Pour les contacter : secrétariat : 02 32 88 81 91

source : CHU Rouen Normandie

Le Réseau Pédiatrie OncoNormandie

Le réseau d’onco-hématologie pédiatrique normand (Pédiatrie OncoNormandie, PON) s’adresse aux enfants et adolescents, domiciliés en Normandie, et atteints de cancer. Il pourra aussi concerner des enfants domiciliés hors de la région Normandie pour lesquels les parents ou médecins référents, pour des raisons diverses, auraient choisi une prise en charge dans l’un des centres participants au réseau.

Les membres du PON correspondent aux professionnels prenant en charge les enfants atteints de ces pathologies dans la région, à savoir :

· les professionnels des services d’oncologie pédiatrique des 2 centres de référence (CHU de Caen et Rouen)

· les professionnels des centres périphériques associés :

    • Pour la Manche les CH d’Avranches Granville, et de Cherbourg,
    • Pour le Calvados le CH de Lisieux
    • Pour l’Eure le CH d’Evreux
    • Pour l’Orne les CH d’Alençon, d’Argentan, et de Flers
    • Pour la Seine Maritime le CH du Havre, le CH de Fécamp, le CH de Dieppe, le CH d’Elbeuf

· Les Centres de Lutte Contre le Cancer Henri Becquerel et Francois Baclesse

· Les établissements de rééducation : les centres de rééducation « La Clairière » à Hérouville Saint Clair et à Flers, le SSR pédiatrique de Bayeux, le centre de Rééducation de L’ADAPT à Caudebec-Lès-Elbeuf (76) et l’Hôpital de la Musse à Saint Sébastien de Morsent (27)

· Les professionnels libéraux médicaux et paramédicaux

Le principal objectif du réseau est que « tout enfant atteint d’un cancer puisse bénéficier dans les meilleurs délais, d’une prise en charge de qualité, tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux, et chaque fois que cela est possible au plus près de son lieu de vie. ». Pour remplir ce rôle, l’équipe du réseau peut s’appuyer sur l’expérience de l’ancien réseau de l’ex Basse-Normandie, et sur la volonté de coopération entre professionnels hospitaliers, libéraux, mais également les associations et les familles des patients. Elle intègre des critères d’exigence de formation du personnel, médical et paramédical, du plateau technique et des modalités de fonctionnement.

Une fois le diagnostic posé et la stratégie thérapeutique définie (validée en RCP interrégionale GOCE), les établissements de référence s’engagent à proposer systématiquement, dès lors que sont réunies les conditions de sécurité, une prise en charge au plus près du domicile. Un plan personnalisé de soins (PPS) est établi avec la famille, stipulant le(s) lieu(x) de prise en charge à chaque étape du traitement. Ce PPS est accompagné d’un classeur de suivi où sont mentionnés, le(s) médecin(s) onco-hématologue(s) référent(s) du patient, ainsi que le(s) nom(s) et la localisation des différents professionnels susceptibles d’intervenir au cours des différentes phases thérapeutiques. Il peut être révisé à tout moment du traitement.

De même, concernant la prise en charge des adolescents, le PON travaille conjointement   avec les équipes mobiles DRAK’AJA. Lorsque l’âge de l’enfant le justifie, Le PON veille à ce que la transition pédiatrie – médecine « adulte » se déroule dans des conditions optimales, et œuvre à la mise en place de filière de transition lorsque celles-ci ne sont pas mises en place.

Pour les contacter : Béatrice DUJARRIER : 02 31 06 46 34

Le dispositif régional d’accompagnement en cancérologie pour les adolescents et les jeunes adultes (DRAK’AJA)

Les adolescents et jeunes adultes (AJA) –15-24 ans – représentent 2 000 nouveaux cas de cancers par an (AFSOS 2017), en France, avec des problématiques qui leur sont propres.

Identification et aide à la prise en charge : Une fois ces patients identifiés au sein des deux établissements – le CHU et le CLCC H. Becquerel –, Bérangère Lorin, infirmière puéricultrice coordinatrice (IDEC), les accueille au sein du dispositif. Différents outils de communication ont été mis en place : carte de visite et flyer IDEC DRAK’AJA à destination des patients, flyer à destination des équipes, badge d’identification, ligne téléphonique directe vers l’IDEC AJA du lundi au vendredi (9 h à 17 h). Selon l’acceptation du patient AJA, l’IDE met en place des soutiens spécifiques – social, scolaire/universitaire/insertion professionnelle, psychologique, diététique, activité physique adaptée – et tout autre soutien propre à permettre à ce patient de continuer à se construire pendant et après les traitements.
Tel est l’objectif du DRAK’AJA composé d’une équipe pluriprofessionnelle.

Mise en place d’ateliers individuels ou collectifs : Ces ateliers, en lien avec les partenaires médicaux, paramédicaux, sociaux et associatifs, sont proposés aux deux établissements :

· Evaluation sociale systématique, avec création d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) si nécessaire. Collaboration avec le centre régional d’information jeunesse (CRIJ) pour l’orientation et l’information aux droits ;
· Instauration de cours, poursuite de scolarité, service d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) et réinsertion grâce aux enseignantes spécialisées référentes du centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital (CESAH) sur le CHU, en collaboration avec l’association Handisup ;
· Soutien psychologique, individuel ou collectif, projet de groupe de paroles patients AJA et groupe de transition ;
· Mise en place de l’activité physique adaptée (APA) dans les services et à domicile. Utilisation de casques de réalité virtuelle lors de la rééducation sur le CHU ;
· Café-partage autour de la sexualité un mercredi tous les 2 mois, ouvrant sur un créneau de consultation individuel avec un médecin hémato-sexologue du CLCC H. Becquerel ; sensibilisation des personnels à l’oncosexo ;
· Atelier de sophrologie sur le CLCC ;
· Atelier cuisine (en cours d’élaboration au CHU) ;
· Café-partage mensuel sur les soins socio-esthétiques, avec possibilité de bénéficier d’un soin socio-esthétique individuel sur le CLCC H. Becquerel ;
· Soutien des associations – Vie et Espoir, Handisup, Cheer up, Aïda – via des projets d’évasion pour le patient et ses proches :escape game, EuroDisney, We Highway to Heath, visite des patients hospitalisés.

Toutes ces activités sont proposées aux patients des deux centres sans distinction grâce à une convention entre les deux établissements, ainsi qu’une collaboration très étroite avec l’animatrice de l’espace ERI du CLCC H. Becquerel. Le dispositif se poursuit le temps de la réinsertion sociale, scolaire, universitaire, professionnelle et de l’évolution de l’adolescent et du jeune adulte. Ce dispositif reste en place en cas de phase palliative, en lien avec l’équipe régionale de ressources de soins palliatifs pédiatriques. Nous envisageons de développer l’axe de collaboration normand, les élargissements des activités, avec notamment l’aide au permis de conduire avec des partenaires. Enfin, nous organisons notre première journée d’information sur le dispositif DRAK’AJA destinée aux professionnels de santé au premier trimestre 2021.

Coordination : Ce dispositif, lancé en octobre 2019, est porté en premier lieu par le pôle hémirégional de référence rouennais :
· au CHU de Rouen avec le Dr Aude Marie-Cardine
· au CLCC H. Becquerel avec le Dr Cécile Guillemet et le Dr Marie-Laure Fontoura
IDE coordinatrice : Bérangère Lorin
Il sera étendu au pôle caennais (CHU de Caen et CCLC F. Baclesse), avec l’appui du Réseau Onco-Normandie, à travers l’évolution des missions de réseaux régionaux en cancérologie qui s’établissent. l

Déploiement régional et lien ville-hôpital : Ce dispositif a pris essor au CHU de Rouen et au CLCC H. Becquerel. Dans sa seconde étape de déploiement, il est indispensable d’établir un lien ville-hôpital non seulement auprès des médecins mais aussi auprès de l’ensemble des professionnels prenant en charge tous les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer dans la région. 

Pour les contacter : Bérangère Lorin : 06 19 87 97 83

 

Liens utiles : 

Septembre en Or – CHU de Caen

Septembre en Or – CHU de Rouen

Ateliers JADE – Jeunes Aidants – en Normandie

L’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE, dont Françoise Ellien est la Présidente, a pour objectif de porter la voix des jeunes aidants en France, de les accompagner, de les soutenir et s’attache à harmoniser l’offre de répit et d’accompagnement qui leur est destinée. En 2014, ont été créés des ateliers artistiques-répit JADE, qui ont ensuite été modélisés pour être essaimés sur l’ensemble du territoire national. 

En Normandie, c’est la Compagnie des voyageurs imaginaires qui porte un projet de séjours de répit artistiques pour jeunes aidants.

Il s’agit d’offrir un temps de répit et un lieu d’expression de soi à des enfants et des adolescents qui apportent une aide significative régulière à un proche parent malade ou en situation de handicap et/ou de perte d’autonomie.  

N’hésitez pas à diffuser l’information et à en parler auprès des jeunes proches aidants que vous rencontrez. 

Affiche téléchargeable ici.

Flyers téléchargeable ici.

Contactez-nous

    Nos coordonnées

    Onco Normandie
    Bâtiment la Colline
    28 rue Bailey
    14000 Caen
    tel : 09 81 77 98 82
    mail : secretariat@onconormandie.fr

    © OncoNormandie.fr - Les patients et les professionnels de santé sont reliés